루게릭병완치 과연 가능하나요

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오늘은 루게릭병완치에 대해

알아보겠습니다.

여러분은 루게릭병에 대해

들어보신 적이 있나요?

루게릭병amyotrophic

lateral sclerosis은

운동신경세포만 선택적으로

파괴되는 질환입니다.

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이 질환의 원래 이름은 근위축성 측삭경화증이지만

미국의 유명 야구선수 루게릭이 근위축성 측삭경화증에

걸리고 먹지도, 걷지도, 말을 하지도 못하는 모습을

본 많은 사람들이 충격을 받아 그 뒤부터 루게릭병이라는

이름이 붙게 되었는데요. 국내에서는 농구선수였던

박승일씨가 이 질환에 걸리면서 많이 알려졌으며,

아이스버킷 챌린지 운동 이후에

사람들에게 인지도가 높아졌습니다.

 

​루게릭병은 사지의 근력, 호흡, 말하기, 삼키기와

같은 기능이 약화되는 증상이 있습니다.

일반인들도 얼음물 샤워를 하면 일시적으로

몸을 움직이기 힘들어지는데, 이를 통해 루게릭병

환자들의 고통을 잠깐이라도 체험하고 이후

기부를 통해 질병 연구 및 치료제 개발에

도움을 주자는 의미가 있었습니다.

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루게릭병은 일 년에 인구 10만 명당 1~2명의

환자가 발생하는 희귀질환으로 50대 후반부터

발병이 증가하며, 여성에 비해 남성에게서

1.4~2.5배 정도 더 많이 발생한다고 합니다.

아직까지 정확한 발생 원인은 밝혀지지 않았지만

노화, 환경, 유전자 등이 복합적으로 작용한 것으로

예상한다고 합니다.

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건강보험심사평가원 자료에 따르면

루게릭 진료환자는 2011년 2470명,

2012년 2534명,

2013년 2734명,

2014년 3082명,

2015년 3166명으로

매년 상승하고 있는 추세라고 합니다.

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이런 루게릭병은 발병 원인이

정확하게 밝혀지지 않았기 때문에 더 큰 두려움을

주는 병이라고 합니다. 병의 진행을 늦추는 치료가

유일한 치료 방법이라 생각하며, 루게릭병완치가

어렵다고 생각하고 일찌감치 치료를

포기해버리는 사람들도 있습니다.

하지만 병이 발병한 초기에 자신에게 맞는

치료법을 찾아 꾸준히 치료받는다면 좋은

결과를 기대해 볼 수도 있기 때문에

포기하기엔 이르다고 합니다.

 

 

 

 

증상의 발생 부위와 진행 순서, 진행 속도가

환자마다 다양하기 때문에 병의 초기에는

진단이 어려워서 다른 질환으로 오인되는

경우가 많고, 대부분 병이 상당히 진행된 후에

진단을 받기 때문에 루게릭병완치가 어렵다고

합니다. 환자들의 정신이나 감각은 질환의 진행된

상태에도 유지되기 때문에 환자가 느끼는 고통이

매우 크고 보호자들의 부담이 큰 질병이라고 하네요.

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루게릭병은 대뇌 겉질(피질)의 상위운동신경세포와

뇌줄기(뇌간) 및 척수의 아래운동신경세포 모두가

점차적으로 파괴되는 특징을 보입니다. 임상 증상은

서서히 진행되는 사지의 쇠약 및 위축으로 시작하고,

병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에

사망에 이르게 되는 치명적인 질환입니다.

 

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루게릭병으로 진단된 이후 환자의 수명은 평균

3~4년이지만 최근 호흡기 사용과 영양 관리 등의

치료법 향상으로 환자들 중에서 10% 정도는

증상이 점차 좋아지는 양성 경과를 보이며 10년 이상

생존하기도 합니다. 장기 생존에 영향을 미치는

요인에 대해서는 아직 연구 중이라고 합니다.

10년 이상 산 일부 환자 중의 한 명이 바로

세계적인 천재 물리학자인

스티븐 호킹(Steven Hawking) 박사입니다.

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루게릭병이 발병하여 근력 약화 증상이

느껴지는 시점이면 이미 운동신경세포가

70%이상 소실되었다고 볼 수 있습니다.

첫 증상이 뇌간기능의 마비로 시작되는 경우는

호흡곤란과 음식을 삼키는 과정에서의 어려움으로

인하여 폐렴의 위험이 따를 수 있고, 좋지 않은 영양

상태로 인해서 예후가 더 나쁠 수 있습니다. 따라서

적절한 영양 공급과 호흡 상태

유지가 매우 중요합니다.

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하지만 루게릭병의 예후는 개인마다 달라서 정확히

예측하기는 어렵습니다. 비록 루게릭병완치를 위한

약물을 없다고 할 지라도 세심한 관리에 따라

삶의 질과 예후의 차이는 상당합니다.

또한 힘든 질환을 경험하며 환자와 가족에게 많은

심적 부담이 되면 상당한 스트레스와 우울감에

휩싸일 수 있습니다. 이러한 경우에는 적절한

대증치료와 심리요법, 우울증 약물치료를 병행하는

것이 중요한 치료 요소일 수 있다고 합니다.

 

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오늘은 이렇게 루게릭병완치에

대해 알아보았습니다.

루게릭병 증상이 의심된다면 망설이지 마시고

진료를 받아보시는 것이 좋으며, 조금이라도

빨리 치료를 시작하는 것이 중요하다고 하니

너무 일찌감치 포기하지 마시길 바랍니다.

여러분 모두 건강하시길 바라면서 오늘

포스팅은 여기서 마치도록 하겠습니다~